Прошла краевая научно-практическая конференция посвященная орфанным (редким) заболеванием

В Краснодаре на базе ГУЗ «Детская краевая клиническая больница» состоялась краевая научно-практическая конференция. Для участия в конференции были приглашены врачи МБУ «Перинатальный центр»; МБУ «Детская городская поликлиника». МБУ «Городская поликлиника №5». МБУ «Детская городская больница»: заместители главных врачей по детству и родовспоможению, главные педиатры, участковые педиатры. неонатологи, гематологи, гастроэнтерологи, неврологи, оказывающие медицинскую помощь детям. Конференция была посвящена орфанным заболеваниям.

 Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть населения. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них обычно требуется поддержка со стороны государства.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В Новороссийске тоже зарегистрирован 1 случай заболевания, относящегося к редким.

В законе об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации содержатся признание орфанных заболеваний и орфанных лекарственных средств, которое можно назвать истинным прорывом.

Проблема обозначена давно. Знаковым это событие делает то, что это будет закреплено в законе, определяющем модернизацию всей системы здравоохранения. А также то, что это случилось при самом активном участии общественных организаций.