Фонд добился для ребенка из Краснодара положенного обеспечения дорогостоящим лекарством.

8 июля первомайский районный суд Краснодара обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить двухлетнего мальчика  препаратом «Orphacol» (холевая кислота).

Подопечный фонда «Жизнь как чудо» Сапарча Дандамаев будет получать лекарство за счёт бюджетных средств.
У ребёнка диагностировано редкое генетическое заболевание — нарушение синтеза первичных желчных кислот. Лекарство, которое назначено Сапарча, не зарегистрировано на территории Российской Федерации и аналогов не имеет, но оно выписано консилиумом врачей как жизненно необходимое.
Изначально Минздрав Краснодарского края отказал в его выдаче, нарушая нормы Конституции и нескольких Федеральных законов.
Родители мальчика обратились за помощью в фонд «Жизнь как чудо» несколько месяцев назад. Тогда было решено действовать параллельно — вместе с юристами добиваться законных прав ребёнка на льготное предоставление жизненно важного лекарства и открыть сбор на закупку препарата.
Первую сумму благодаря 2188 неравнодушным пользователям мобильного приложения Tooba по сбору средств для благотворительных фондов удалось собрать 814 000 рублей за 2 недели. Этого хватило, чтобы оплатить препарат на 1 месяц.
8 июня состоялось первое судебное заседание по делу Сапарчи Дандамаева, которое сразу принесло успех. Сотрудники фонда надеются, что Минздрав исполнит решение суда до конца 2020 года и начнёт обеспечивать ребёнка дорогостоящим лекарством. Пока благотворительный фонд продолжает самостоятельно решать организационные вопросы по закупке и ввозу препарата в Россию. Для этого в апреле был открыт сбор на 5 690 000 рублей. Этого должно хватить на покупку лекарства запасом до конца года. 

Источник: Tooba.