Вопросы ухода за детьми с редким наследственным заболеванием обсудили в Краснодаре

На базе Кубанской межрегиональной медико-генетической консультации ГБУЗ «Краевая клиническая больница № 1 им. проф. С.В.Очаповского» министерства здравоохранения Краснодарского края состоялось краевое собрание родителей, воспитывающих детей с фенилкетонурией (ФКУ). Это редкое наследственное заболевание, нарушающее нормальное усвоение белка, содержащегося в пище. Оно вызвано недостаточностью фермента, перерабатывающего некоторые компоненты белка.

В Краснодарском крае одному из 8 тыс. новорожденных после скринингового обследования ставят такой диагноз. Но, как говорят врачи, если вовремя начать лечение, а, главное, соблюдать строгую диету, исключающую белок, ребенок будет развиваться вполне благополучно.

В мероприятии приняли участие более 60 родителей, около 50 детей, а также 10 врачей-педиатров. С познавательными докладами выступили заведующая медико-генетической консультацией Светлана Матулевич, врач-генетик Татьяна Голихина, психолог Василий Голубев и заведующий московской областной медико-генетической консультации Артур Латыпов.

Эксперты рассказали об основах специализированного лечебного питания, дали множество практических советов по воспитанию и уходу за ребенком с ограниченными возможностями здоровья. На собрании была поднята тема создания краевой ассоциации родителей, воспитывающих детей с ФКУ: для координации оказания медицинской, социальной, психологической и педагогической помощи. В ходе встречи папы и мамы смогли поделиться друг с другом опытом и мнениями, обсудить проблемы, связанные с трудностями посещения детских дошкольных учреждений, подготовке к службе в армии и др. А для ребят был организован настоящий праздник с участием аниматоров. Они провели с детворой игровые конкурсы и наградили призами и сладкими подарками.  

Источник: Министерство здравоохранения Краснодарского края